2011-12-01 第179回国会 参議院 厚生労働委員会 第3号
それで、患者会の運営に係る相談支援につきましては、これまで全国的な患者組織であるとか各都道府県の難病相談・支援センター等が対応してきましたけれども、体系的になされていないなどのいろんな課題もございました。それで、実は今年度から、難病患者サポート事業といたしまして、民間シンクタンクに委託しまして、全国の患者団体の運営管理に関する相談や研修等の支援を行い始めたところでございます。
それで、患者会の運営に係る相談支援につきましては、これまで全国的な患者組織であるとか各都道府県の難病相談・支援センター等が対応してきましたけれども、体系的になされていないなどのいろんな課題もございました。それで、実は今年度から、難病患者サポート事業といたしまして、民間シンクタンクに委託しまして、全国の患者団体の運営管理に関する相談や研修等の支援を行い始めたところでございます。
そして、権利を得るということは、同時に社会的責任を負うということで、患者組織としてはこれからが正念場だと実は思っております。
当時、八七年の段階で、八七年以前に動物実験等での研究が多く進められていたのは私もよく知っております、この多くの研究報告があった中で患者組織の感染性等についてどのように認識されていたか、それについてさらにお伺いさせていただきます。
報告書はこちらの方で手に入るものは入れていますが、その中に明らかに、クロイツフェルト・ヤコブ病は患者組織に直接接触することによってのみ伝達が可能と。これは七八年の報告書です。また八五年にも、ヤコブ病の病原体は、あらゆる臓器製剤、血液、尿製剤にも混入するおそれがあると。
私たち患者組織が知る範囲でも、腎移植を待つ人たちが一万二千人、肝臓移植を待ち望む人たちが、これは私たちの大阪の組織の調査で八十九人、胆道閉鎖症の子供が三百人、患者会が心臓病などまだつかんでいない希望者を含めれば恐らく全国ではこれをはるかに上回るものであることは間違いありません。
○三谷委員 そうしますと芙蓉会というのは、患者組織ではなしにこの病院を経営する医療法人ではないのでしょうか。 それからもう一つは、署長がそこで単に顧問という形式で紹介されたというだけだそうでありますが、それですと、この署長が富士見病院を血液センターにするために暗躍されておりますのはどういう関係なんでしょうか。
筋無力症に対する血漿交換法などの例が出されておるのでありますが、このように自治体と民間医療機関の協力を得ながら進めていくのか、あるいは難病医療センターというような施設をつくって、あらゆる機能を集中さしてやるのか、患者組織の包括的な掌握をして、治療、生活面に直結した行政がなされるように配慮するのか、こういうことで、いまの難病対策課の御苦労はわかりますけれども、対策は十分でないと思いますから、このことについて
それで、きょう私は、三月の二十九日に批判的意見、また見解というようなものを述べておったわけでございますが、その後、公害弁連とか全国患者組織の要請を正式に受けましたので、従来私ども疑問を持っておりましたので、さらにこれを検討をしてみたわけでございます。ところが、そういう中で数々の疑問が出てまいりました。
というふうな説明を、これは五月の二十四日の衆議院の公環特でも言っておられますし、また昨年来公害患者組織等の陳情の際にもそういった点を明確にお述べになっておられます。ところが、専門委員会が三月二十日に報告書を発表されて、その同じ三月二十日に橋本局長が記者会見で、専門委員会の報告をもらったと、これをもとにして早速新たな環境基準の設定に取りかかりたいというふうに言われたということを報道されております。
まだ数え上げれば切りがないわけですけれども、そういうことを含めながらやはり行政が企業寄りで地域共同体を分裂させてきた、患者組織さえも分裂させてきた、この行政の姿勢というのは正さなければならないと思います。患者にとって言いますと、患者、家族に対しては現在でもやはり奇病だ、伝染病だという目で見るのがまだ払拭されていないのです。
そうすると、それを暴力団的に印象づける、そこに警察権力を導入して、それを弾圧する、これは一連の仕組まれた患者と患者組織を圧殺しようとする、水俣病を圧殺しようとするわなではないか、レールではないか、こういうようなことが熊本では言われておるのです。こういうことはあってはならないと私は思うのですが、これに対しての長官の考え方が一つ。
患者の間において、患者の組織を持っておりますが、この患者組織のほうから厚生当局に改善、善処方の要望書か陳情書か、何かそういうものは出なかったでしょうか。